Διαχείριση και προκλήσεις των σπάνιων νοσημάτων

Simple item page
dc.contributor.advisorΣουλιώτης, Κυριάκος
dc.contributor.authorΔεμέστιχα, Μαρία
dc.contributor.committeeΚοντούλη-Γείτονα, Μαρία
dc.contributor.committeeΣαρίδη, Μαρία
dc.contributor.departmentΤμήμα Κοινωνικής και Εκπαιδευτικής Πολιτικήςel
dc.contributor.facultyΣχολή Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημώνel
dc.contributor.masterΟικονομία, Διοίκηση και Πολιτική Υγείαςel
dc.date.accessioned2024-11-25T13:18:22Z
dc.date.available2024-11-25T13:18:22Z
dc.date.issued2024-09
dc.descriptionΑριθμός Εισαγωγής: 013913 cdel
dc.description.abstractΟι σπάνιες ασθένειες αποτελούν αντικείμενο μεγάλου επιστημονικού και υγειονομικού ενδιαφέροντος που βρίσκεται σε έξαρση τα τελευταία χρόνια. Βάσει βιβλιογραφίας, καταγράφονται περισσότερες από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις, που επηρεάζουν αθροιστικά πάνω από το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού, δηλαδή περισσότερο από 400 εκατομμύρια ανθρώπους, δημιουργώντας έτσι ένα υψηλό παγκόσμιο ζήτημα οικονομικής, κοινωνικής και υγειονομικής επιβάρυνσης. Ενώ οι επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών ποικίλλουν, πολλές έχουν σοβαρές συνέπειες για την υγεία καθώς ένα μεγάλο ποσοστό είναι εκφυλιστικό και απειλητικό για τη ζωή. Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τόσο οι άνθρωποι που ταλαιπωρούνται από τις σπάνιες παθήσεις όσο και τα υγειονομικά συστήματα προκειμένου να τις διαχειριστούν με βιώσιμο και αποτελεσματικό τρόπο είναι τεράστιες και πρωτίστως συνδέονται με: τη διαγνωστική οδύσσεια του ασθενή, δηλαδή τη μεγάλη καθυστέρηση από την εμφάνιση των συμπτωμάτων μέχρι την οριστική διάγνωση, τη σωματική, ψυχολογική και συναισθηματική επιβάρυνση που νιώθουν οι ασθενείς και οι οικογένειες τους με αποτέλεσμα την υποτίμηση του ποιότητας της ζωής τους τη σωστή διαχείριση και την εξειδικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση, λαμβάνοντας υπόψη ότι στις περισσότερες περιπτώσεις σπάνιων παθήσεων υπάρχει έλλειψη σε αποτελεσματικές θεραπείες. Eπιπλέον, το ιδιαίτερα υψηλό κόστος διαχείρισης της νόσου για τους ασθενείς αλλά και για τα συστήματα υγείας, που συνήθως μεταφράζονται σε εκτεταμένη και δαπανηρή συμπτωματική αντιμετώπιση, συμπεριλαμβανομένης της παρατεταμένης και πολυέξοδης νοσηλείας, αυξάνει την κατανάλωση των πόρων υγειονομικής περίθαλψης. Τελειώνοντας, η δυσκολία στην πρόσβαση κατάλληλων θεραπευτικών η έλλειψη γνώσης όλων των εμπλεκόμενων φορέων, κυρίως λόγω της μικρής συχνότητας εμφάνισης αλλά και του μεγάλου αριθμού των παθήσεων, αλλά και η ελλιπής καταγραφή δεδομένων λόγω του χαμηλού επιπολασμού των σπάνιων νοσημάτων, επιτείνουν τις δυσκολίες ως προς την αποτελεσματική αντιμετώπιση τους.el
dc.description.abstracttranslatedRare diseases are the subject of great scientific and health interest that has been on the rise in recent years. Based on the literature, there are more than 6,000 recognized rare diseases, which cumulatively affect more than 5% of the world's population, i.e. more than 400 million people, thus creating a high global issue of economic, social and health burden. While the effects of rare diseases vary, many have serious health consequences as a large proportion are degenerative and life-threatening. The challenges facing both people suffering from a rare condition and health systems to manage it sustainably and effectively are enormous and primarily related to the patient's diagnostic odyssey, i.e. the long delay from the onset of symptoms to the definitive diagnosis, the physical, psychological and emotional burden felt by patients and their families resulting in the underestimation of their quality of life and the correct management and specialized therapeutic treatment, considering that in most cases of rare diseases there is a lack of effective treatments The costs of disease management for patients as well as for health care systems are particularly high, usually translating into extensive and expensive symptomatic treatment, including prolonged and expensive hospitalization, increasing the consumption of health care resources. Last but not least, it’s important to highlight that the lack of knowledge of all involved bodies mainly due to the low frequency of occurrence but also the large number of diseases and also the incomplete data collection due to the low prevalence of rare diseases increase the difficulties and challenges of the effective treatment.el
dc.format.extent60el
dc.identifier.urihttps://amitos.library.uop.gr/xmlui/handle/123456789/8418
dc.identifier.urihttp://dx.doi.org/10.26263/amitos-1920
dc.language.isoelel
dc.publisherΠανεπιστήμιο Πελοποννήσουel
dc.rightsΑναφορά Δημιουργού-Όχι Παράγωγα Έργα 3.0 Ελλάδα*
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nd/3.0/gr/*
dc.subjectΣπάνιες ασθένειεςel
dc.subjectΣπάνιες ασθένειες -- Θεραπείαel
dc.subjectΣπάνιες ασθένειες -- Κοινωνικές απόψειςel
dc.subjectΣπάνιες ασθένειες -- Ψυχολογικές απόψειςel
dc.subjectΟρφανά φάρμακαel
dc.subjectΦαρμακευτική πολιτικήel
dc.subjectΥγειονομική πολιτικήel
dc.subject.keywordΣπάνιες παθήσειςel
dc.subject.keywordΠροκλήσεις από τις σπάνιες παθήσειςel
dc.subject.keywordΟρφανά Φάρμακαel
dc.subject.keywordΣτρατηγικές διαχείρισης των σπάνιων νοσημάτωνel
dc.subject.keywordRare diseasesel
dc.subject.keywordChallenges of rare diseasesel
dc.subject.keywordOrphan drugsel
dc.subject.keywordRare disease management strategiesel
dc.titleΔιαχείριση και προκλήσεις των σπάνιων νοσημάτωνel
dc.typeΜεταπτυχιακή διπλωματική εργασίαel

Files

Original bundle

Now showing 1 - 1 of 1
Thumbnail Image
Name:
Demesticha_3032202101030.pdf
Size:
997.49 KB
Format:
Adobe Portable Document Format
Description:
Mεταπτυχιακή διπλωματική εργασία
Download

License bundle

Now showing 1 - 1 of 1
Thumbnail Image
Name:
license.txt
Size:
933 B
Format:
Item-specific license agreed upon to submission
Description:
Download

Collections

Τμήμα Κοινωνικής και Εκπαιδευτικής Πολιτικής (Μ. Δ. Ε.)