Διερεύνηση της αντίληψης της ποιότητας ζωής των γονέων παιδιών, εφήβων και μετεφήβων με αναπηρία

Abstract

Εισαγωγή: Η επικράτηση των παιδιών σχολικής ηλικίας με αναπηρίες είναι υψηλή σε παγκόσμιο επίπεδο. Οι οικογένειες των παιδιών με αναπηρία τείνουν να είναι λιγότερο ικανοποιημένοι με την ποιότητα ζωής τους σε σχέση με τις οικογένειες των τυπικά αναπτυσσόμενων παιδιών. Οι γονείς των παιδιών με αναπηρία αντιμετωπίζουν μοναδικά και δύσκολα καθήκοντα γονικής μέριμνας μαζί με καθήκοντα πιο περίπλοκης φροντίδας που οδηγούν σε αυξημένο κίνδυνο υπερβολικών επιπέδων ψυχοκοινωνικού στρες. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση της αντίληψης της Ποιότητας Ζωής των γονέων παιδιών εφήβων και μετεφήβων με αναπηρία και η διερεύνηση της σχέσης της ποιότητας ζωής των γονέων με τη συννοσηρότητα των παιδιών Επιληψία. Μεθοδολογία: Πρόκειται για μία προοπτική συγχρονική μελέτη συσχετίσεως. Το δείγμα της μελέτης αποτέλεσαν γονείς παιδιών, εφήβων και μετεφήβων με αναπηρία. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν με το εργαλείο WHOQOL-BREF του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, το οποίο είναι σταθμισμένο στον ελληνικό πληθυσμό και στην ελληνική γλώσσα. Η στατιστική ανάλυση έγινε με το στατιστικό πρόγραμμα IBM SPSS Statistics 22.0 έκδοση για Windows, για κοινωνικές επιστήμες. Αποτελέσματα: Στη μελέτη συμπεριλήφθηκαν 200 γονείς ηλικίας 43,5 έτη, απόφοιτοι λυκείου (41,5%) και έγγαμοι (78%). Το ένα τρίτο είχε προβλήματα υγείας και έπασχαν κυρίως από σακχαρώδη διαβήτη (26,2%) και αρτηριακή υπέρταση (24,6%). Το 60% των συμμετεχόντων αυτοαξιολόγησε καλά την ποιότητα ζωής του και το 63% ήταν ικανοποιημένοι από την υγεία τους. Η σωματική υγεία των συμμετεχόντων ήταν 60,9%±24,2, η ψυχική τους υγεία ήταν 55,2%±25,9%, οι κοινωνικές σχέσεις 51,8%±31% και το περιβάλλον 40,5%±18,1%. Οι αναπηρίες των παιδιών ήταν σύνδρομο Down (40,5%), αυτισμός (38,5%), εγκεφαλική παράλυση (11%), παραπληγία (9%) και τύφλωση (1%). Το 36,5% των παιδιών έπασχε από επιληψία. Οι διαστάσεις της ποιότητας ζωής, η αυτοαναφερόμενη βαθμολόγηση της ποιότητας ζωής και η αυτοαναφερόμενη ικανοποίηση από την υγεία των συμμετεχόντων δε διέφερε σημαντικά μεταξύ των γονιών ανάλογα με την αναπηρία των παιδιών τους. Παρόλα αυτά, οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από αυτισμό ανέφεραν μεγαλύτερη σωματική υγεία (p=491), μικρότερη ψυχική υγεία (p=0,280) και λιγότερες κοινωνικές σχέσεις (p=0,410). Οι γονείς των παιδιών με παραπληγία ανέφεραν καλύτερη ποιότητα ζωής (p=0,930), καλύτερη ψυχική υγεία (p=0,280), περισσότερες κοινωνικές σχέσεις (p=0,410) και μικρότερη ποιότητα περιβάλλοντος (p=0,919). Οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο Down είχαν χειρότερη σωματική υγεία σε σχέση με τους υπόλοιπους (p=0,491). Οι γονείς των παιδιών που δεν έπασχαν από επιληψία ανέφεραν σημαντικά καλύτερη ποιότητα ζωής σε σχέση με εκείνους των οποίων τα απιδιά τους έπασχαν από επιληψία (3,5±1,1 έναντι 3,1±1,1, p<0,05). Οι διαστάσεις της ποιότητας ζωής δε διέφεραν σημαντικά μεταξύ των γονιών ανάλογα με το αν τα παιδιά τους έπασχαν από επιληψία. Παρόλα αυτά, οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από επιληψία είχαν χειρότερη σωματική υγεία (58,6±26,5 έναντι 62,2±22,8, p=0,309), καλύτερη ψυχική υγεία (56,3±27,5 έναντι 54,5±25,1, p=0,634), καλύτερες κοινωνικές σχέσεις (53,3±32,2 έναντι 51±30,4, p=0,621) και καλύτερη ποιότητα περιβάλλοντος (41,6±18,1 έναντι 39,8±18,1, p=0,499). Συμπεράσματα: Οι γονείς των παιδιών με αναπηρία έχουν μειωμένη ποιότητα ζωής, τόσο στη σωματική και ψυχική υγεία, όσο και στις κοινωνικές σχέσεις και περιβάλλον. Τα παιδιά με σύνδρομο Down επηρεάζουν κυρίως τη σωματική υγεία των γονέων, ενώ τα παιδιά με αυτισμό την ψυχική υγεία και τις κοινωνικές σχέσεις. Η συννοσηρότητα της επιληψίας, αν και επηρέαζε αρνητικά την ποιότητα ζωής των γονέων, δεν την επηρέαζε σε στατιστικά σημαντικά βαθμό.