Ποιότητα ζωής πασχόντων από β-Μείζονα Μεσογειακή Αναιμία

Abstract

Η Μεσογειακή Αναιμία αποτελεί ένα από τα πιο κοινά παγκοσμίως κληρονομικά νοσήματα και οδηγεί σε μερική ή ολική καταστολή της σύνθεσης των αλύσων αιμοσφαιρίνης στα ερυθρά αιμοσφαίρια. Η μεσογειακή αναιμία θεωρείται πλέον μία χρόνια νόσος, καθώς η εισαγωγή νέων θεραπευτικών μέσων έχει περιορίσει τις επιπλοκές της και έχει αυξήσει το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων. Συνεπώς, δίνεται έμφαση αφενός στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και αφετέρου στην πρόληψη της κληρονόμησης της νόσου. Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι η διερεύνηση της ποιότητας ζωής των πασχόντων από β-Μείζονα Μεσογειακή Αναιμία. Η ποιοτική ανάλυση των δεδομένων της έρευνας έδειξε ότι η νόσος επηρεάζει τους τομείς που συνεπιδρούν στην ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως η σωματική και η κοινωνική λειτουργικότητα καθώς και η ψυχική υγεία . Επιπλέον, από τις απαντήσεις των συμμετεχόντων στην έρευνα ασθενών διαφαίνεται η ανάγκη ενημέρωσης των ίδιων αλλά και του κοινωνικού συνόλου σχετικά με τη νόσο αλλά και η προτεραιότητα που πρέπει να δοθεί στην ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών. Από το παρόν ερευνητικό εγχείρημα αλλά και το υπάρχον ερευνητικό υπόβαθρο είναι πρόδηλη η ανάγκη παρεμβάσεων που θα στοχεύουν στον εντοπισμό των παραγόντων που επιδρούν αρνητικά στην ποιότητα ζωής των ασθενών, οι οποίοι αφορούν τις οργανικές, από την ίδια τη νόσο ή τη θεραπεία της, τις ψυχολογικές και τις κοινωνικές συνέπειες της Μεσογειακής Αναιμίας.