Διερεύνηση της επιβάρυνσης των φροντιστών των ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο. Μια ποιοτική μελέτη.

Abstract

Η νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου είναι μια χρόνια ασθένεια που συνήθως αντιμετωπίζεται με αιμοκάθαρση. Είναι μια δια βίου θεραπεία που επιβάλλει επιβάρυνση στους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Οι περισσότεροι ασθενείς έχουν μη αμειβόμενους οικογενειακούς φροντιστές που εκτελούν ποικίλα καθήκοντα και καθίστανται όλο και περισσότερο επιβαρυμένοι, και είναι ανίκανοι να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες που τους ενδιαφέρουν. Σκοπός της παρούσας διπλωματικής είναι η διερεύνηση της επιβάρυνσης των φροντιστών των ασθενών με χρονιά νεφρική νόσο στο Γενικό Νοσοκομείο Κορίνθου. Για την επίτευξη του στόχου της μελέτης διεξήχθει ποιοτική έρευνα στους φροντιστές ασθενών. Η συλλογή των ερωτηματολογίων πραγματοποιήθηκε με τη μέθοδο της προσωπικής συνέντευξης από την ερευνήτρια. Τα δεδομένα της μελέτης συλλέχθηκαν με βάση έναν οδηγό συνέντευξης. Για την ανάλυση των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε η ποιοτική μέθοδος ανάλυσης περιεχομένου (content analysis) μετά από ανοικτές ερωτήσεις σε μορφή ημιδομημένων συνεντεύξεων. Τα αποτελέσματα της μελέτης έδειξαν ότι οι συμμετέχοντες βιώνουν μέτρια έως σοβαρή επιβάρυνση από την παροχή επαρκούς φροντίδας στους ασθενείς. Οι φυσικές, ψυχοκοινωνικές και οικονομικές πτυχές της ζωής των φροντιστών επηρεάστηκαν από τη φροντίδα των ασθενών με νεφρική νόσο. Οι συμμετέχοντες δήλωσαν ότι οι ασθενείς εξαρτώνται πλήρως από τη φροντίδα της οικογένειας για παροχή όλων των μορφών φροντίδας. Αξιοσημείωτο είναι ότι οι φροντιστές λαμβάνουν ικανοποίηση και ευχαρίστηση από τη φροντίδα που συνήθως θεωρείται οικογενειακή υπόθεση, και αισθάνονται ότι έκαναν αυτό που έπρεπε να κάνουν για τους άρρωστους συγγενείς τους. Το άγχος ανάμεσα στη φροντίδα για τον ασθενή και στην προσπάθεια να ανταποκριθούν σε άλλες ευθύνες ήταν μια σημαντική πηγή επιβάρυνσης για τους συμμετέχοντες με συνέπεια τις διαταραχές στην κοινωνική ζωή. Όσον αφορά τα οικονομικά, οι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι δεν έχουν αρκετά χρήματα για να ανταπεξέλθουν στα υψηλά έξοδα της περίθαλψης, και θυσιάζουν τις αποταμιεύσεις τους. Τέλος, κατά τη διάρκεια των συνεντεύξεων, οι φροντιστές αποκάλυψαν ότι έχασαν τον έλεγχο της ζωής τους. Καθώς ο αριθμός των ασθενών αιμοκάθαρσης στην Ελλάδα αυξάνεται, όλο και περισσότερο τα μέλη της οικογένειας θα συμμετέχουν στη φροντίδα τους. Η διαθεσιμότητα της ψυχοκοινωνικής στήριξης μπορεί να οδηγήσει σε μείωση του επίπεδου της επιβάρυνσής. Η χώρα πρέπει να βελτιώσει το σύστημα υγείας προκειμένου να ανταποκριθεί στις ανάγκες του ασθενή και να παρέχει επαρκή υποστήριξη στους φροντιστές τους.