Η επιδοματική πολιτική για τις νευροαναπτυξιακές διαταραχές (ΝΑΔ) παιδιών ηλικίας 0-12 ετών. Η περίπτωση της Ελλάδας από το 1980 έως και το 2014

Abstract

Διαφόρων ειδών διαταραχές στην ανάπτυξη του νευρικού συστήματος ευνοούμενες από πολλούς παράγοντες, μπορεί να οδηγήσουν σε καθυστέρηση ή απουσία εμφάνισης μιας δεξιότητας ή στην εμφάνιση βλάβης στη λειτουργία του, με αποτέλεσμα σημαντικές δυσκολίες στη ζωή ενός παιδιού. Τα άτομα με νευροαναπτυξιακές διαταραχές (ΝΑΔ) αποτελούν σημαντικό πληθυσμιακό τμήμα και δεξαμενή μελλοντικών αναπήρων. Απαιτείται ειδικός τρόπος μεταχείρισης, θεραπείας και εκπαίδευσης τους με στόχο βελτίωση ή αποκατάσταση. Στην Ελλάδα, η έρευνα στην αναπτυξιακή παιδιατρική ξεκίνησε μετά το 1980 δημιουργώντας ένα νέο κλάδο στην κοινωνική παιδιατρική.. Η πιστοποίηση και διάγνωση της ύπαρξης και του βαθμού διαταραχής-αναπηρίας γίνεται σήμερα από ειδικούς δημόσιους φορείς. Στα πλαίσια της κοινωνικής πρόνοιας διαμορφώθηκαν διάφορες μορφές επιδοματικής πολιτικής για τη στήριξη των ατόμων αυτών. Δεν έχει θεσμοθετηθεί όμως ένα ενιαίο σύστημα, υπάρχει περίπλοκη θεσμική δομή και η επιδοματική προστασία είναι συχνά αποσπασματική και ανεπαρκής. Συνέντευξη έμπειρης Διευθύντριας Αναπτυξιακού τμήματος Δημόσιου Νοσοκομείου Παίδων και συμπλήρωση ερωτηματολογίου από δείγμα γονέων παιδιών με ΝΑΔ, ανέδειξαν τον αναντικατάστατο ρόλο κατάλληλου αναπτυξιακού ελέγχου, την έλλειψη συντονισμού, εποπτείας και αξιολόγησης των εμπλεκόμενων φορέων, ότι τα εξειδικευμένα ιατρεία δεν είναι αρκετά και αποκεντρωμένα, ενώ είναι υποστελεχωμένα και ότι συχνά υπάρχει μεγάλη αναμονή μέχρι την επίτευξη εξέτασης.