Ο βαθμός συμμετοχής των συλλόγων ασθενών με ρευματικά νοσήματα στη λήψη αποφάσεων πολιτικής υγείας στην Ευρώπη

Abstract

Σκοπός της μελέτης: Η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων πολιτικής υγείας θεωρείται βασικό συστατικό ενός ασθενοκεντρικού συστήματος υγείας. Σκοπός της παρούσας μελέτης, είναι η αξιολόγηση του βαθμού συμμετοχής των συλλόγων ασθενών με ρευματικά νοσήματα στη λήψη αποφάσεων πολιτικής υγείας στις χώρες της Ευρώπης. Μεθοδολογία: Ο βαθμός συμμετοχής των ασθενών στην πολιτική υγείας, καταγράφηκε με ηλεκτρονικό ερωτηματολόγιο σε συλλόγους ρευματοπαθών ασθενών σε κάθε ευρωπαϊκή χώρα. Τον Μάρτιο του 2016, ερωτηματολόγιο, προσαρμοσμένο από προηγούμενη ελληνική μελέτη, προωθήθηκε με τη μορφή του “survey monkey”, στους 36 εθνικούς συλλόγους μέλη του πανευρωπαϊκού συλλόγου ρευματοπαθών, PARE. Αποτελέσματα: Συνολικά 14 σύλλογοι από την Ευρώπη ανταποκριθήκαν και συμμετείχαν στο δείγμα της μελέτης. Σε όλα τα πεδία πολιτικής υγείας που ερευνήθηκαν φάνηκε ότι γενικά η συμμετοχή των ρευματοπαθών ασθενών στην Ευρώπη δεν αποτελεί προϋπόθεση στη λήψη αποφάσεων πολιτικής υγείας. Ιδιαίτερα περιορισμένη είναι η συμμετοχή των ασθενών σε διοικητικά συμβούλια των νοσοκομείων, σε επιτροπές δεοντολογίας κλινικών μελετών και σε διαδικασίες αξιολόγησης των τεχνολογιών υγείας. Οι χώρες με μεγαλύτερη συμμετοχή των ασθενών φαίνεται να είναι η Μ. Βρετανία, το Ισραήλ, η Σουηδία και η Γερμανία. Συμπεράσματα: Παρά τις σημαντικές προκλήσεις στη διαχείριση των ρευματικών νοσημάτων, η συμμετοχή των ασθενών στη χάραξη πολιτικής υγείας στην Ευρώπη, δεν είναι θεσμικά κατοχυρωμένη και όπου αυτή σημειώνεται έχει σποραδικό χαρακτήρα.