Διερεύνηση προβλημάτων και αναγκών ανακουφιστικής φροντίδας ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο τελικού σταδίου

Abstract

Σκοπός: η περιγραφή των προβλημάτων και αναγκών ανακουφιστικής φροντίδας ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο τελικού σταδίου που υποβάλλονται σε περιοδική αιμοκάθαρση, καθώς και η διερεύνηση των παραγόντων που σχετίζονται με αυτά τα προβλήματα και τις ανάγκες. Υλικό και Μέθοδος: το δείγμα αποτέλεσαν 123 (ποσοστό ανταπόκρισης 57,7%) ασθενείς που επισκέπτονταν τις Μονάδες Τεχνητού Νεφρού των Νοσοκομείων της ευρύτερης περιοχής Αθηνών και Πειραιώς, καθώς και τη Μονάδα Τεχνητού Νεφρού του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Πατρών. Βασικά κριτήρια ένταξης στη μελέτη ήταν: α) διάγνωση χρόνιας νεφρικής νόσου τελικού σταδίου, β) περιοδική αιμοκάθαρση ως μέθοδος υποκατάστασης νεφρικής λειτουργίας, γ) ηλικία μεγαλύτερη των 18 ετών, δ) ικανοποιητική επικοινωνία στην Ελληνική γλώσσα και ε) πληροφορημένη συναίνεση για συμμετοχή στη μελέτη. Από την μελέτη, αποκλείστηκαν ασθενείς: με προβληματική επικοινωνία, με προηγούμενη μεταμόσχευση νεφρού και αύξηση της επιβάρυνσης της υγείας λόγω απόρριψης μοσχεύματος, με τελική νόσο και παροχή τελικής φροντίδας, καθώς και με άλλη χειρουργική επέμβαση το τελευταίο εξάμηνο. Η συλλογή των δεδομένων έγινε με τη βραχεία έκδοση του ερωτηματολογίου Problems and Needs in Palliative Care Questionnaire (PNPC), το οποίο αποτελείται από 32 ερωτήσεις κλειστού τύπου και χωρίζεται σε 8 κατηγορίες: «Καθημερινές δραστηριότητες», «Καθημερινά συμπτώματα», «Αυτονομία», «Κοινωνικά θέματα», «Ψυχολογικά θέματα», «Πνευματικά θέματα», «Οικονομικά προβλήματα» και «Ανάγκη πληροφόρησης», και μια ερώτηση είναι ανοικτού τύπου για θέματα των ασθενών που απουσιάζουν από το εργαλείο. Η αριστερή στήλη του εργαλείου αυτού, μετρά την ένταση των προβλημάτων σε μια τρίβαθμη κλίμακα: «Ναι», «Σε κάποιο βαθμό», «Όχι», ενώ η δεξιά στήλη μετρά την ανάγκη για επαγγελματική βοήθεια για τη διαχείριση των προβλημάτων σε τρίβαθμη κλίμακα: «Ναι περισσότερη», «Όση και τώρα», «Όχι». Η λειτουργική ικανότητα των ασθενών εκτιμήθηκε με το εργαλείο Palliative Performance Scale (PPS), το οποίο διαθέτει πέντε γενικές κατηγορίες: κινητικότητα, ικανότητα δραστηριοτήτων/εργασίας, αυτονομία για διεκπεραίωση βασικών αναγκών, πρόσληψη τροφής και υγρών και το επίπεδο συνείδησης. Ο ελάχιστος βαθμός είναι 0% και ο μέγιστος 100% και διακρίνει τη λειτουργικότητα των ασθενών σε τρεις κατηγορίες: σταθερή κατάσταση (100-70%), μεταβατική κατάσταση (60-40%) και τελική (30-0%). Αποτελέσματα: Οι άνδρες ασθενείς αποτελούσαν το 71,5% του δείγματος και η μέση ηλικία ήταν τα 64,2 έτη. Το 91,1% των συμμετεχόντων είχε σταθερή κατάσταση βάσει λειτουγικής ικανότητας. Κόπωση (95,1%), επιπλέον έξοδα λόγω της ασθένειας (86,2%), απώλεια εισοδήματος λόγω της ασθένειας (85,4%), ανεπαρκής πληροφόρηση σχετικά με την ασθένεια, τη θεραπεία της κ.λ.π. (79,7%), δυσκολία στη συνέχιση συνηθισμένων δραστηριοτήτων (78,1%), φόβος επέκτασης της νόσου (77,3%), φόβος επιδείνωσης σωματικών προβλημάτων (76,4%) και καταθλιπτική διάθεση (74,0%) ήταν τα πιο σημαντικά προβλήματα αναφοράς από μέρους των ασθενών. Τα προαναφερθέντα προβλήματα ήταν τα σημαντικότερα για τα οποία οι ασθενείς εξέφρασαν ανάγκη για επαγγελματική βοήθεια. Η αυξημένη ηλικία, το χαμηλό εκπαιδευτικό επίπεδο, οι ασθενείς με συνυπάρχουσες ασθένειες και οι ασθενείς με μεγάλη χρονική διάρκεια εμπειρίας της νόσου είχαν χειρότερη βαθμολογία λειτουργικής ικανότητας. Επιπλέον, η αυξημένη ηλικία των ασθενών, η συνοσηρότητα, η πτωχή εκπαίδευση και η οικογενειακή κατάσταση συσχετίστηκαν με περισσότερα προβλήματα και ανάγκες ανακουφιστικής φροντίδας και μεγαλύτερη επαγγελματική ανάγκη διαχείρισής τους. Από το σύνολο των παραπάνω παραγόντων, η πολυπαραγοντική ανάλυση έδειξε ότι οι γυναίκες περιέγραψαν περισσότερα συνολικά προβλήματα και περισσότερη ανάγκη επαγγελματικής βοήθειας για τη διαχείριση των προβλημάτων, σε σχέση με τους άνδρες. Συμπεράσματα: Οι ασθενείς που υποβάλλονται σε περιοδική αιμοκάθαρση αντιμετωπίζουν πλήθος συμπτωμάτων και προβλημάτων σε οργανικό, ψυχολογικό, κοινωνικό, πνευματικό, οικονομικό επίπεδο. Μεταξύ των συχνότερων η κόπωση και τα οικονομικά προβλήματα. Επιπρόσθετα, υπάρχει ανεπαρκής πληροφόρηση των ασθενών σχετικά με τον εξοπλισμό ή εναλλακτικές μεθόδους θεραπείας και επομένως τονίζεται η ανάγκη συνεχής ενημέρωσης και εκπαίδευσης του ασθενή. Οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση, χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας και κατάλληλα εκπαιδευμένους επαγγελματίες υγείας που θα ικανοποιήσουν τα προβλήματά τους.