Μεγαλώνοντας ένα παιδί που πάσχει από τη νόσο του αυτισμού: γονεϊκά συναισθήματα, εμπειρίες και βαθμός ικανοποίησης από τις υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης

Abstract

Έρευνες δείχνουν ότι η απόκτηση ενός παιδιού που πάσχει από τη νόσο του αυτισμού αλλάζει σημαντικά τη ζωή των γονέων. Η παρούσα διπλωματική εργασία εξετάζει την επίδραση που έχει στα συναισθήματα και στη ζωή των γονέων το γεγονός αυτό, τις εμπειρίες τους από τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης, και το βαθμό ικανοποίησης τους από αυτές. Για τη διεξαγωγή της έρευνας χρησιμοποιήθηκε η ποιοτική μέθοδος συλλογής και ανάλυσης δεδομένων με εργαλείο την ημιδομημένη συνέντευξη. Το δείγμα αφορούσε έξι μητέρες και έναν πατέρα, από την ευρύτερη περιοχή της Κορινθίας. Η άγνοια των γονέων για τη νόσο, η άρνηση της αποδοχής του προβλήματος, η καθυστερημένη παραπομπή των γενικών παιδιάτρων και ο χρόνος αναμονής μέχρι την εξέταση, είναι κάποιοι από τους παράγοντες που καθυστερούν τη διάγνωση. Το σοκ, η μεγάλη στεναχώρια, ο φόβος και το άγχος για το μέλλον, οι τύψεις, οι ενοχές, ο θυμός και η απόγνωση, είναι ορισμένα από τα συναισθήματα που αισθάνονται οι γονείς μετά τη διάγνωση. Η προσωπική και η επαγγελματική ζωή των μελών της οικογένειας επηρεάζονται εμφανώς, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε διάφορες αποκλίσεις, ενώ η ανασφάλεια και το άγχος είναι τα κυρίαρχα συναισθήματα των γονέων για το μέλλον των παιδιών. Σχετικά με τον τομέα της εκπαίδευσης και της αποκατάστασης, η κάλυψη του ιδιωτικού κόστους, η έλλειψη εξειδικευμένων εκπαιδευτικών δομών στην επαρχία και οι εν γένει δυσκολίες στη συνεργασία τους με το εκπαιδευτικό και το υποστηρικτικό προσωπικό είναι κάποια από τα στοιχεία που μειώνουν το βαθμό ικανοποίησης των γονέων. Αντίθετα, το κλίμα αποδοχής-συνεργασίας αυξάνει την ικανοποίηση τους, καθώς είναι σημαντικό να αισθάνονται ότι έχουν ισχυρό ρόλο στην εκπαίδευση του παιδιού. Μέσω των γονεϊκών αφηγήσεων προβάλλεται η αδυναμία των οικογενειών να ανταπεξέλθουν στις παντός είδους δυσκολίες και ταυτόχρονα η ανάγκη για την ηθική και οικονομική τους υποστήριξη, ώστε να αποφύγουν την κοινωνική απομόνωση και τον κοινωνικό αποκλεισμό. Εν ολίγοις, η έρευνα αναδεικνύει τη σχέση «δούναι και λαβείν» που εκτυλίσσεται μεταξύ των γονέων και των παρεχόμενων υπηρεσιών, καθιστώντας αναμφισβήτητο το γεγονός ότι η ποιότητα ζωής των οικογενειών με παιδιά που πάσχουν από τη νόσο του αυτισμού, εξαρτάται από οικονομικούς παράγοντες που αυξομειώνουν το βαθμό πρόσβασης τους σε κάθε είδους επιλογές και ευκαιρίες. Συμπερασματικά, φαίνεται ότι το σύστημα υγείας και εκπαίδευσης δε μπορεί αφενός να υποστηρίξει τις ανάγκες που προκύπτουν στο μικρόκοσμο κάθε οικογένειας και αφετέρου να αποζημιώσει τους γονείς σε σχέση με το συναισθηματικό φορτίο που σηκώνουν από τη στιγμή της γέννησης του παιδιού και έπειτα. Η παρούσα έρευνα μπορεί να βοηθήσει την επιστημονική κοινότητα και τα αρμόδια κρατικά όργανα να κατανοήσουν τις ιδιαίτερες ανάγκες της συγκεκριμένης κατηγορίας πληθυσμού και να μεριμνήσουν για την ανακούφιση των προβλημάτων τους. Επίσης, μπορεί να λειτουργήσει ως πόλος ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, δίνοντας στους αναγνώστες την ευκαιρία να παρατηρήσουν καρέ-καρέ κάποια από τα στάδια της ζωής μιας οικογένειας ενός παιδιού που πάσχει από τη νόσο του αυτισμού.