Διερεύνηση της συνεργασίας μεταξύ της οικογένειας (ανεπίσημοι φροντιστές) και των επαγγελματιών υγείας στη φροντίδα παιδιών με καρκίνο

Abstract

Εισαγωγή: Ο καρκίνος στην παιδική ηλικία αποτελεί σπάνιο φαινόμενο, ωστόσο παραμένει η κύρια αιτία θανάτου από ασθένεια στα παιδιά. Η διάγνωση κάποιας μορφής καρκίνου σε ένα παιδί επηρεάζει καταλυτικά τη ζωή του επιφέροντας πολλές ανατροπές στη ζωή όλης της οικογένειας, με τους γονείς ως ανεπίσημους φροντιστές να αναλαμβάνουν την παροχή ολοκληρωμένης εντατικής φροντίδας στο παιδί τους. Η συνεργασία των γονέων με τους επαγγελματίες υγείας είναι απαραίτητη, προκειμένου οι γονείς ως άτυποι φροντιστές να ανταποκριθούν στις αυξημένες απαιτήσεις του ρόλου τους και να λάβουν περίπλοκες αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία της νόσου του παιδιού τους. Η επικοινωνία μεταξύ των κλινικών γιατρών και των οικογενειών στην παιδιατρική ογκολογία εξυπηρετεί διάφορες λειτουργίες, ενώ η ύπαρξη αποτελεσματικής επικοινωνίας είναι καθοριστική για τη βελτίωση της παροχής υγειονομικής περίθαλψης. Σκοπός: Η διερεύνηση μέσω της χαρτογράφησης της υπάρχουσας αρθρογραφίας της συνεργασίας-επικοινωνίας μεταξύ των γονέων και των επαγγελματιών υγείας στη φροντίδα παιδιών με καρκίνο, με στόχο την ανάδειξη τόσο του βαθμού ανταπόκρισης των επαγγελματιών υγείας στις βασικές λειτουργίες επικοινωνίας όσο και των εμποδίων που δυσχεραίνουν την επικοινωνία αυτή. Μέθοδος: Επιλέχθηκε η μέθοδος της οριοθετημένης βιβλιογραφικής ανασκόπησης. Η αναζήτηση πραγματοποιήθηκε στη βάση δεδομένων PubMed/Medline και Google Scholar για άρθρα δημοσιευμένα στην αγγλική γλώσσα με τις εξής λέξεις-κλειδιά: «communication in pediatric oncology», «clinicians», «parents», «children with cancer». Αποτελέσματα: Έντεκα μελέτες πληρούσαν τα κριτήρια επιλεξιμότητας της παρούσας ανασκόπησης. Από την ανασκόπηση των μελετών προέκυψε η έντονη ανάγκη των γονέων για συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας καθώς και η προτίμησή τους στην υψηλής ποιότητας επικοινωνία, που συνδέθηκε με την απόκτηση ψυχικής ηρεμίας και μεγαλύτερης εμπιστοσύνης στους γιατρούς, με το αίσθημα αναγνώρισης των γονέων, την υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων και την ενίσχυση της ελπίδας, ο ρόλος της οποίας βρέθηκε καταλυτικός στη διευκόλυνση της γονικής αποδοχής και της αντιμετώπισης μετά τη διάγνωση. Παράλληλα, επισημάνθηκε η σταθερή ανάγκη και επιθυμία των γονέων για πλήρη και συνεχή πληροφόρηση σχετικά με την πρόγνωση του παιδιού τους, ακόμη και αν το σύνολο των πληροφοριών ήταν ενοχλητικό. Η συζήτηση για συναισθηματικά θέματα βρέθηκε ότι αποφεύγεται από τους γιατρούς έναντι άλλων πτυχών της περίθαλψης, με τους γιατρούς να θέτουν όρια στην επικοινωνία με τις οικογένειες μεταθέτοντας αυτή τη συζήτηση στους νοσηλευτές. Στην περίπτωση του προχωρημένου παιδιατρικού καρκίνου η συναισθηματική επικοινωνία συνιστούσε μια λεπτή διαδικασία, κατά την οποία οι γονείς παρείχαν ενδείξεις στους γιατρούς για τις υποκείμενες συναισθηματικές τους ανησυχίες, ενώ η ανταπόκριση των κλινικών γιατρών στη συναισθηματική δυσφορία περιοριζόταν στη διατύπωση ασαφών δηλώσεων ή στην παροχή τεχνικών πληροφοριών. Η αδυναμία άρσης της αβεβαιότητας των γονέων συσχετίστηκε με τη λήψη άλλοτε ελλιπών ή υπερβολικών και άλλοτε αντιφατικών ή συγκεχυμένων πληροφοριών. Το αίσθημα αναγνώρισης των γονέων συσχετίστηκε με την ύπαρξη αισθήματος ασφάλειας, ενώ οι κυρίως ανοιχτές συζητήσεις σχετικά με τηνήταν άμεσα συνυφασμένες με το οικογενειοκεντρικό μοντέλο φροντίδας στην παιδιατρική ογκολογία. Επίσης, ορισμένοι γονείς ήρθαν αντιμέτωποι με προκλήσεις στις σχέσεις τους με τους ογκολόγους γιατρούς τόσο κατά τη διάγνωση όσο και σε όλη τη διάρκεια του πρώτου έτους μετά τη διάγνωση. Αν και σε ορισμένες σχέσεις σημειώθηκε βελτίωση, άλλες επιδεινώθηκαν, ενώ σε άλλες εμφανίστηκαν νέες προκλήσεις. Συγκρούσεις μεταξύ λειτουργιών επικοινωνίας εντοπίστηκαν από την πλευρά των επαγγελματιών υγείας, όπως η σύγκρουση μεταξύ της υποστήριξης της ελπίδας των γονέων και της ανταλλαγής δύσκολων πληροφοριών, αλλά και η σύγκρουση μεταξύ της ανταλλαγής πληροφοριών και της διαχείρισης της αβεβαιότητας και της συναισθηματικής υποστήριξης, η σύγκρουση μεταξύ της οικοδόμησης ισχυρών κλινικών σχέσεων και της ανάγκης τήρησης επαγγελματικών και προσωπικών ορίων και τέλος η σύγκρουση μεταξύ της λειτουργίας της επικύρωσης των γονέων και της υποχρέωσης τήρησης ειλικρινούς στάσης απέναντι στην οικογένεια στην περίπτωση λήψης μιας λαθεμένης απόφασης. Ελλείψεις και εμπόδια επικοινωνίας σε πολλαπλά επίπεδα εντοπίστηκαν με κυριότερα σύμφωνα με τους επαγγελματίες υγείας, την ύπαρξη πολιτισμικών διαφορών και την έλλειψη άνεσης σε δύσκολα θέματα σε ατομικό επίπεδο, την έλλειψη κοινών ομαδικών νοητικών μοντέλων σε επίπεδο ομάδας καθώς και την πίεση του χρόνου σε επίπεδο οργάνωσης, ενώ καταγράφηκαν οι αρνητικές εμπειρίες των γονέων σε επίπεδο οργάνωσης και συστήματος υγειονομικής περίθαλψης αλλά και από την αλληλεπίδρασή τους με τους επαγγελματίες υγείας λόγω της αποτυχίας εκπλήρωσης πολλών λειτουργιών επικοινωνίας. Συμπεράσματα: Η παρούσα οριοθετημένη ανασκόπηση αποσκοπούσε στη διερεύνηση της υπάρχουσας αρθρογραφίας γύρω από τη συνεργασία-επικοινωνία μεταξύ των γονέων και των επαγγελματιών υγείας στη φροντίδα παιδιών με καρκίνο. Τα δεδομένα που προέκυψαν από το σύνολο των μελετών κατέδειξαν την έντονη ανάγκη των γονέων για συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας καθώς και την προτίμησή τους στην υψηλής ποιότητας επικοινωνία. Επιπλέον, διαφάνηκε ότι η επικοινωνία στην παιδιατρική ογκολογία εξυπηρετεί πολλές λειτουργίες για τις οικογένειες, ωστόσο εντοπίζονται πολλές ελλείψεις και εμπόδια στην επικοινωνία μεταξύ επαγγελματιών υγείας και γονέων παιδιών με καρκίνο. Προτείνεται περαιτέρω ερευνητική μελέτη του συνόλου των λειτουργιών επικοινωνίας σε συνδυασμό με τον σχεδιασμό κατάλληλων παιδιατρικών παρεμβάσεων με απώτερο στόχο τη διασφάλιση υψηλής ποιότητας επικοινωνίας σε όλη τη φροντίδα του καρκίνου.